Encuentros en la tercera fase

Cuando comentas que has tenido un hijo con síndrome de Down, la primera (y lógica) reacción en el interlocutor es de estupor y cierta incomodidad. La incomodidad viene, claro, de que no se sabe muy bien cómo reaccionar, si dándote el pésame o la enhorabuena. Al final la reacción suele ser intermedia, con una palmada en el hombro y un mensaje de ánimo. Algunos de los más tópicos son: "Bueno, ya sabéis que estos niños son supercariñosos", "Esto os ha pasado a vosotros porque sois superfuertes y muy especiales" (traducción de: "si me pasa esto a mí ya estaría ahorcado/a de un limonero"). O uno muy actual que es el de: "Oye ahora hay muchos zagales de estos que van hasta a la universidad". Que es como si viendo a tu otro hijo, el que no tiene síndrome, te dijeran "Oye que algunos de estos han llegado a la Luna". Lo cual es cierto en ambos casos, claro.

En fin, no toméis este comentario como borde, sino como una observación desde el humor. Yo mismo reaccionaría exactamente así... lo cual me sirve para reflexionar sobre otro tipo de reacción, francamente extraña, que también se produce (por suerte las menos veces), y que no puedo llegar a entender: y es que hay cierta gente a la que TÚ acabas dando ánimos porque TÚ has tenido un hijo con síndrome de Down.

El primer indicio es que esta gente por lo que se desconcierta no es por el hecho en sí, sino porque tú lo lleves bien, hables de tu hijo como de cualquier otro recién nacido y no estés tomando medicación ni llores al contarlo. El caso extremo es el de aquellas personas que te hacen un repaso de los inconvenientes “que se te vienen encima” por si tú eres un inconsciente que no has reparado en ellos. En realidad no se trata de malas personas, simplemente creen que eres gilipollas.

¿Pensáis que esto no es posible? Mirad: hace unas semanas Marga, cuando llevó a Mario a la pediatra, se encontró en el Centro de Salud a una enfermera amiga de la familia que trabaja allí. La mujer, que sabía de su embarazo, le hizo la típica pregunta en plan “¿qué, cómo ha ido todo?”. Cuando Marga le contó el tema (llevaba al niño en el carricoche), esta reaccionó horrorizada con un “¡Madre mía!” (aspaviento no muy acertado, la verdad, y menos creo yo en una profesional sanitaria), y Marga “No, pero nosotros lo hemos asumido y estamos muy bien”, y ella “Uy, pero tú no sabes lo que es esto, que un crío de estos luego tiene un montón de problemas”; y Marga “Bueno, pero por ahora el bebé está fenomenal y en definitiva estamos contentos”; y ella “Sí, bueno, pero esto es un montón de trabajo que se os viene encima…”; y Marga “Bueno pues lo que haya que hacer ya lo haremos, por ahora ya te digo que lo llevamos fenomenal”.

O sea, una conversación con un mal rollo de la hostia, no se me ocurre otra expresión para definirlo, jajajajaj. El caso es que una semana más tarde nos encontramos con esta mujer en el monte y nos saluda afectuosamente y, haciendo un leve gesto con la cabeza hacia el carricoche, nos dice: -¿Qué, cómo lleváis “esto”?

A lo que yo estuve a punto de contestar: -“Esto” es nuestro hijo, hija de puta. Harías bien en lavarte esos dientes llenos de sarro antes de hablar de él.

Pero no lo hice, claro. Intercambiamos un par de palabras amables (de ánimo de nosotros hacia ella claro) y nos fuimos. Como había pasado tras la experiencia en el Centro de Salud, comentamos la jugada y cómo nos alucinaba ese tipo de actitud. Marga zanjó el tema diciendo: “Me importa una mierda, yo ya lloré el primer día y punto. A mí nadie va a volver a hacer que me sienta mal o que llore por mi hijo”.

Y esa es la cuestión. No voy a caer, ni creo que lo haga nunca, en la tentación buenista (no exenta de voluntarismo) de decir “Esto es lo mejor que me ha pasado en la vida”. Pero tampoco es lo peor. De hecho a día de hoy ni creo que sea algo malo. Como bien dice Lupe, la fisioterapeuta de Mario en Assido, “el síndrome de Down no es una enfermedad, es solo un cariotipo”. Mario es simplemente un bebé, luego será un niño, después un adulto. Que parte con dificultades, desde luego, pero que también ha tenido la suerte de caer en un entorno en el que es querido de verdad, y en una época y en una sociedad abiertas (por ahora) en que la gente le entenderá y le echará una mano para que pueda desarrollar sus posibilidades. Si nos veis por ahí, no dudéis: podéis darnos la enhorabuena.

Claro que a veces le miro y pienso cómo habría sido de no tener trisomía 21. Reconozco que en realidad lo pienso con cierta admiración, viendo de lo que es capaz con solo un mes de vida, de su capacidad de atención, de su interés por todo lo que le rodea. Sí, seguramente sería muy parecido, pero sutilmente diferente… y entonces ya no sería este hijo, mi hijo, que es al que yo quiero.