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De qué hablo cuando hablo de mi hijo

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Hace más de tres años nació nuestro hijo Mario, y nuestra vida dio un gran vuelco. Más o menos como cuando te nace cualquier hijo, pero en este caso con un cromosoma de más. Desde entonces he añadido a todo lo que antes era y me definía, el hecho de ser "el padre de Mario" (hasta el punto de que ya respondo cuando, sobre todo en Assido, me llaman Mario pensando que quizá mi hijo se llama como yo); o para quienes me conocen menos, "el padre del crío ese con síndrome de Down tan bonico y tan simpático". También desde entonces he hecho una cierta exposición de Mario y de mis reflexiones al respecto en las redes sociales, especialmente en Facebook, muy superior a la de Víctor, que solo muestro en muy contadas ocasiones, las más veces para narrar anécdotas. En general no soy partidario de exponer en exceso a nuestros hijos en las redes, ya tendrán tiempo ellos de dilapidar su privacidad más adelante. ¿Por qué este cierto exhibicionismo de Mario, entonces? Pues yo ...
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¿Qué ves cuando miras a una persona con discapacidad intelectual?

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Probablemente solo ves su discapacidad, al menos en el primer momento. Pero ahora te voy a decir yo algo que está ahí y quizá no ves. Piensa en un deportista profesional, o en una persona que dedica buena parte de su vida a preparar unas oposiciones. Gente educada en una cultura del esfuerzo, para quienes cada logro ha sido obtenido a base de dedicación, constancia y cierto sacrificio personal. Pues esa imagen debería venirte a la cabeza cuando ves a personas con discapacidad. En su vida, desde que nacen, hay toda una trayectoria de esfuerzo constante para adquirir capacidades que a ti o a mí nos vinieron regaladas. Mi hijo Mario tiene varias sesiones de estimulación cognitiva y logopedia, hora y media un día por la mañana y hora y media al día siguiente por la tarde. No te digo la cara que pone los miércoles, al salir de un duro día de cole, cuando le recuerdas que aún "le toca" sesión hasta las siete identificando formas, colores, aprendiendo a vocalizar. Todo esto de parti...
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Por mí y por todos mis compañeros

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Cuando tienes un hijo con síndrome de Down tiendes a hacer clic y mirar todas las noticias y enlaces relacionados con dicho síndrome, o sobre las personas que lo tienen. ¿Cómo no hacerlo? A menudo entre los comentarios a esas noticias encuentras "reflexiones" que, como padre, no es que te afecten, pero sí te dejan un poco descolocado y con la sensación de que la sociedad aún tiene que avanzar en muchos aspectos. Aunque afortunadamente se trata de opiniones minoritarias, pero ahí están. Una de esas reflexiones, bastante recurrente, es la acusación de "egoístas" a los padres que tenemos hijos con síndrome de Down. Así decía un comentario a una noticia que enlacé ayer en su publicación original: "¿Cómo vamos a felicitaros por haber tomado una decisión tan egoísta?" Me resulta desconcertante pero creo que merece cierto análisis: primero porque muchos desconocíamos la mutación cromosómica de nuestro hijo antes del nacimiento, y por tanto no pudimos e...
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