Por mí y por todos mis compañeros

Cuando tienes un hijo con síndrome de Down tiendes a hacer clic y mirar todas las noticias y enlaces relacionados con dicho síndrome, o sobre las personas que lo tienen. ¿Cómo no hacerlo?

A menudo entre los comentarios a esas noticias encuentras "reflexiones" que, como padre, no es que te afecten, pero sí te dejan un poco descolocado y con la sensación de que la sociedad aún tiene que avanzar en muchos aspectos. Aunque afortunadamente se trata de opiniones minoritarias, pero ahí están.

Una de esas reflexiones, bastante recurrente, es la acusación de "egoístas" a los padres que tenemos hijos con síndrome de Down. Así decía un comentario a una noticia que enlacé ayer en su publicación original: "¿Cómo vamos a felicitaros por haber tomado una decisión tan egoísta?" Me resulta desconcertante pero creo que merece cierto análisis: primero porque muchos desconocíamos la mutación cromosómica de nuestro hijo antes del nacimiento, y por tanto no pudimos evitar ni decidir nada, ni de forma egoísta ni altruista. Pero segundo y no menos importante porque, en caso de saberlo, creo que debemos ser sinceros y conscientes de que ese "evitar" el nacimiento conlleva una decisión de orden moral de primer nivel. Exactamente igual que el aborto de cualquier otro niño que fue deseado y concebido voluntariamente. Es una decisión personalísima sobre la que no me siento capaz de emitir juicio alguno, pero a la vista de la realidad actual de las personas con síndrome de Down, creo que es una decisión difícil y que merece al menos respeto, siquiera por humildad ante el desconocimiento de la realidad ajena. Y tercero y último porque, ¿dónde está el egoísmo, en el "capricho" de traer al mundo un niño discapacitado, o en "ahorrar problemas y sufrimiento" (me imagino que ese es el trasfondo) a la familia y costes económicos a la sociedad? Admito que el debate es profundo, aunque me parece que esconde más maldad que utilidad real para el bienestar de estos niños, para su futuro y para su inclusión en la sociedad.

Otra de esas reflexiones, con la que me topé ayer, fue un "¡Ya está bien! ¿Sólo hay síndrome de Down? ¿Es que no hay otras discapacidades?" Reconozco que el comentario me alucina, porque no sé muy bien qué pretende, "¿releguemos al down al estado anterior de desconocimiento por 'solidaridad' con otras discapacidades menos conocidas?" "¿Volved a meter a vuestros hijos en vuestra puta casa, qué os habéis creído?" Pero el caso es que, si bien no solo hay síndrome de Down, lo cierto es que hay MUCHO síndrome de Down: concretamente 1 de cada 700 nacimientos. Si vives en una población de 700.000 personas, pregúntate dónde están los 1.000 de tu ciudad. ¿Seguro que se ven tanto? Yo creo que es sólo la punta del iceberg de la cuota de presencia y participación en la sociedad que un colectivo tan numeroso y con una discapacidad tan LEVE, puede y debe tener.

Bajo mi punto de vista tenemos que luchar por esa visibilidad. Haciendo partícipes a nuestros hijos de la vida cotidiana de las escuelas, los institutos, las empresas. Mostrándolos como las personas plenas y completas que son, preparadas para vivir y disfrutar y relacionarse con cualquiera, como cualquiera. Y aquí para no herir sensibilidades diré que incluyo, al decir nuestros hijos, no solo a los síndrome de Down, sino a todo aquellos con discapacidades, por supuesto. 

Como decíamos en el colegio al jugar a la Veintiuna, "¡Por mí y por todos mis compañeros!". Pues eso.