De qué hablo cuando hablo de mi hijo

Hace más de tres años nació nuestro hijo Mario, y nuestra vida dio un gran vuelco. Más o menos como cuando te nace cualquier hijo, pero en este caso con un cromosoma de más.
Desde entonces he añadido a todo lo que antes era y me definía, el hecho de ser "el padre de Mario" (hasta el punto de que ya respondo cuando, sobre todo en Assido, me llaman Mario pensando que quizá mi hijo se llama como yo); o para quienes me conocen menos, "el padre del crío ese con síndrome de Down tan bonico y tan simpático".

También desde entonces he hecho una cierta exposición de Mario y de mis reflexiones al respecto en las redes sociales, especialmente en Facebook, muy superior a la de Víctor, que solo muestro en muy contadas ocasiones, las más veces para narrar anécdotas. En general no soy partidario de exponer en exceso a nuestros hijos en las redes, ya tendrán tiempo ellos de dilapidar su privacidad más adelante. ¿Por qué este cierto exhibicionismo de Mario, entonces?

Pues yo lo veo de esta manera: mi hijo, los niños con síndrome de Down, necesitan a la sociedad. Se han dado pasos de gigante entre los padres y las familias en la aceptación, desarrollo y apoyo a estas personas. Y esta era una condición necesaria, pero no suficiente. Porque también os necesitamos a vosotros; a ti que lees esto, que tal vez ni conoces esta discapacidad ni a nadie que la tenga (cosa que sería extraña pues afecta a 1 de cada 700 personas nacidas en el mundo: 35.000 en España). Necesitamos que entendáis que se trata de personas normales, aunque con grandes y pequeñas dificultades en muchos aspectos. Que queráis que sean vuestros compañeros de trabajo. Que eduquéis a vuestros hijos para que no les hagan bullying ni les insulten o se rían en el colegio, que quieran ser compañeros de juegos en el patio, que les echen la pelota aunque les cueste seguir el ritmo.

Esta inclusión que para cualquier niño es necesaria, además de un derecho inalienable, para nuestros hijos es fundamental. Hasta tal punto que, si no se da, es letal para ellos. Compartir con el resto de niños el colegio, poder llegar al instituto y a la formación profesional, compartir el ocio y el deporte con los demás en condiciones de igualdad de oportunidades y, sobre todo, de igualdad afectiva, es para ellos la diferencia que va entre ser "el tonto del pueblo" de los años 50 (y perdonad mi dureza) o ser una persona muy cercana y homologable a las actividades, aspiraciones y a la vida del resto. Pero esto los padres, las familias, no lo podemos conseguir solos.

En ese sentido esa cierta sobreexposición de las personas con síndrome de Down que estamos viviendo, en los medios, en las redes, creo que es positiva; para su aceptación primero, y para su necesaria inclusión después.

En el mosaico de cosas lúdicas que comparto de mi hijo tal vez podáis entender que es guapo, listo, cabezota, remolón, cariñoso,... y tiene síndrome de Down. Y ninguna de estas cosas, por separado, le define por completo. Ellos son la suma de todas esas cosas, como tú y como yo.