Un gran poder conlleva una gran responsabilidad

"Papá Papá Papá mira Papá mira mira: ¡Piperman!" (Spiderman)




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Encuentros en la tercera fase

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Cuando comentas que has tenido un hijo con síndrome de Down, la primera (y lógica) reacción en el interlocutor es de estupor y cierta incomodidad. La incomodidad viene, claro, de que no se sabe muy bien cómo reaccionar, si dándote el pésame o la enhorabuena. Al final la reacción suele ser intermedia, con una palmada en el hombro y un mensaje de ánimo. Algunos de los más tópicos son: "Bueno, ya sabéis que estos niños son supercariñosos" , "Esto os ha pasado a vosotros porque sois superfuertes y muy especiales" (traducción de: "si me pasa esto a mí ya estaría ahorcado/a de un limonero" ). O uno muy actual que es el de: "Oye ahora hay muchos zagales de estos que van hasta a la universidad". Que es como si viendo a tu otro hijo, el que no tiene síndrome, te dijeran "Oye que algunos de estos han llegado a la Luna" . Lo cual es cierto en ambos casos, claro. En fin, no toméis este comentario como borde, sino como una observación desde el hum...
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DISFRUTA DE TU HIJO

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Cuando tienes un hijo con síndrome de Down te ves bombardeado, desde el minuto uno, por una batería de consejos en pro del desarrollo futuro de tu hijo: estimulación, fisioterapia, seguimiento médico, ir por delante de las distintas capacidades para que las vaya adquiriendo a su ritmo, pero que sea un ritmo razonable, adaptación a la escuela, un ambiente inclusivo con los demás niños, etc. Esto es por supuesto imprescindible. Sin embargo nadie te da en esos primeros tiempos el consejo fundamental, y que sería el que yo daría a cualquier padre: DISFRUTA DE TU HIJO . Tienes un niño feliz, contento, social y receptivo, en el que las distintas etapas de la niñez se van a alargar un poco más, lo que no supone un problema sino una oportunidad para disfrutar más que los demás del bebé, del niño, del muchacho que va a ir siendo. Si no disfrutas y vives a tope cada uno de los juegos, besos, risas y achuchones, todo lo demás en realidad son tareas. Y vivir la vida como una tarea perm...
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El camino de tierra

Hace unos días Joaquín Sánchez (Joaquín el Cura como es conocido en Murcia) me hizo esta entrevista tan bonica en su programa "Tiempos de esperanza" en Onda 92, radio municipal de Torres de Cotillas, en Murcia. Fue una entrevista en la que se habló de ASSIDO, claro, pero también desde una perspectiva personal, de la paternidad de un niño con síndrome de Down. En ella utilicé un símil que a la gente le suele hacer gracia, pero que creo que es muy descriptivo: "Tener un hijo con discapacidad intelectual no deja de ser tomar el camino de tierra. Uno iba por una autovía, y se encuentra que se ha salido por un ramal a un camino que no está pavimentado. Y tiene que seguir adelante". En fin, un buen ratico y una charla extensa y sosegada, sin dramatismos y con mucho buen rollo, que comparto con vosotros:
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