Hablando de Mario

Acabo de ver esta campaña de DOWN España y me ha parecido emocionante. Echadle un vistazo y os cuento: Me ha parecido emocionante porque de esto va precisamente la educación inclusiva, un paso adelante en la buena dirección, que sería conseguir en la sociedad entera la percepción que tienen estos niños de sus compañeros: personas, sin etiquetas, otros compañeros más en el colegio y en la vida.

Los profesionales nos convertimos en freno en la medida en que los cosificamos, en que los convertimos en el síndrome. Porque si hablo del síndrome de Down, en realidad de quien no hablo es de mi hermano. Estoy hablando de algo que no es mi hermano. Pero yo, como profesional, digo que si esa persona no acepta que su hijo tiene síndrome de Down está negando la realidad. Y como profesional tengo el poder de decirle que lo que él o ella ve no es la realidad, sino que la realidad es lo que yo veo. Y lo que yo veo como profesional es lo que sé sobre el síndrome de Down, que no es mi hermano. Que es justo lo que no es mi hermano. Y se niega la legitimidad de la madre. Por ejemplo, hace poco una maestra me contó que una madre de un niño con autismo no aceptaba a su hijo. Ella buscaba irremediablemente medios para salvarse de los problemas que le generaba ese niño en el aula. Pensaba yo: «¿Que esa madre no acepta a su hijo? ¡Quien no lo acepta eres tú!». Esa madre no acepta que llames autist...

¿Cómo es ser padre de un niño con discapacidad intelectual? A menudo no tengo respuesta para esta pregunta, porque dentro de mi casa la discapacidad intelectual no existe. En mi casa vive Mario, que es mi hijo. Podría contar muchas cosas de él: es listo, muy muy muy gracioso, bastante cabezota, le encanta jugar y sobre todo la música. Ah, y también tiene síndrome de Down. Pero dentro de casa esto es poco importante: él juega con su hermano, lee cuentos con nosotros, da saltos sobre la cama. Va más despacio en sus avances, pero avanza y aprende. Y sobre todo tiene un montón de cualidades y características por ser él quien es, Mario, independientemente de su síndrome de Down. ¿Por qué digo esto? Porque en los últimos años estamos viviendo grandes avances del colectivo de personas con discapacidad intelectual. Gracias al esfuerzo de padres y madres, educadores, asociaciones, y de los propios discapacitados, el respeto a estas personas crece y la idea de su necesaria inclusión en...

Cuando tienes un hijo con síndrome de Down te ves bombardeado, desde el minuto uno, por una batería de consejos en pro del desarrollo futuro de tu hijo: estimulación, fisioterapia, seguimiento médico, ir por delante de las distintas capacidades para que las vaya adquiriendo a su ritmo, pero que sea un ritmo razonable, adaptación a la escuela, un ambiente inclusivo con los demás niños, etc. Esto es por supuesto imprescindible. Sin embargo nadie te da en esos primeros tiempos el consejo fundamental, y que sería el que yo daría a cualquier padre: DISFRUTA DE TU HIJO . Tienes un niño feliz, contento, social y receptivo, en el que las distintas etapas de la niñez se van a alargar un poco más, lo que no supone un problema sino una oportunidad para disfrutar más que los demás del bebé, del niño, del muchacho que va a ir siendo. Si no disfrutas y vives a tope cada uno de los juegos, besos, risas y achuchones, todo lo demás en realidad son tareas. Y vivir la vida como una tarea perm...

Recordaba estos días aquel momento de hace ya 5 años, cuando regresamos a casa con Mario del hospital. Ya de noche, nos acostamos pronto intentando tener una pequeña tregua en la vorágine, exhaustos supervivientes del naufragio. De repente, en el silencio de la noche, un estruendo sonó en la minicuna. Mario se había tirado un pedo mayúsculo, de adulto, como el sonido que hace el músico cuando desatranca la trompeta. Parecía decir: "Ya estoy en mi casa. Y al que le moleste, que se joda". Era una declaración de intenciones y nosotros supimos desde ese instante quién era nuestro hijo.

Hoy cumple años Mario Martínez Guerrero, famoso en el mundo entero. Cumpleaños feliz como felices son todos los días de su vida.

Reproduzco aquí lo que ya comenté en Facebook: Leo en mi timeline de Facebook que un alto cargo del gobierno regional murciano hace un encendido elogio de Arcadi Espada , al que declara su amistad personal y admiración intelectual, al tiempo que denuncia la emboscada perpetrada en el programa de Risto Mejide emitido el domingo 17 de febrero. Nada que objetar, estamos en un país libre. Entiendo que alguien sienta aprecio por los postulados defendidos por Espada en determinados temas. Pero no la defensa incondicional, acrítica y sin fisuras de un sujeto que, al menos en el tema de la discapacidad intelectual (del que puedo decir que entiendo un poco) tiene un argumentario aberrante en términos morales, y en abierta contradicción con principios indiscutibles y consagrados en la constitución española y en la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. Y me atrevería a decir que también en contradicción con la Iglesia Católica, por lo que me sorp...