Hablando de Mario

 Hoy cumple 10 años Mario Martínez Guerrero, famoso en el mundo entero. Una década ya cambiando nuestras vidas para siempre, y dando buenos motivos para sentirnos orgullosos ❤️

Artículo publicado en el Diario La Opinión de Murcia el 21 de marzo de 2024, con motivo del Día Internacional de las Personas con Síndrome de Down. Hoy es un día importante para todas las personas que formamos parte de la gran familia de la discapacidad intelectual. Y casi con toda seguridad me atrevería a decir que también usted, que lee este artículo, tiene a alguien cercano, bien sea por vínculos familiares, vecinales o de amistad, para el que la jornada de hoy tiene un significado especial. Y es que hoy conmemoramos el Día Mundial de las personas con síndrome de Down, instituido desde 2011 por Naciones Unidas cada 21 de marzo, día 21 del mes 3, en un bonito juego conceptual que remite a la trisomía 21, una alteración genética por la que una persona tiene tres copias del cromosoma 21 en lugar de las dos copias habituales, en todas las células. Se trata de una mutación bastante frecuente del par 21, que en condiciones naturales afecta aproximadamente a 1 de cada 700 personas en cualq

Artículo publicado por el Diario La Verdad el 21 de marzo de 2024, con motivo del Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down El Síndrome de Down, nombre que recibe la condición genética originada por la presencia de un cromosoma adicional en el par 21, ha sido históricamente malinterpretado y estigmatizado por la sociedad. Por suerte hoy en día las personas con síndrome de Down se encuentran con un mundo muy diferente, que les empieza a mirar con interés, aprecio y, en algunos casos, incluso con admiración. En las últimas décadas, hemos avanzado enormemente en nuestra comprensión y apreciación de las capacidades y potencialidades únicas de las personas con esta condición. A lo largo de la historia han sido víctimas de apriorismos y prejuicios sin fin: “no te molestes en enseñar al crío que no va a aprender a leer”. “No hace falta que le expliques las cosas a la niña, ¿no ves que no las entiende?”. Hoy resulta que muchas personas con síndrome de Down adquieren importantes estándar

Apenas unos meses después de nacer Mario, tuvimos una comida familiar. No recuerdo de qué estábamos hablando, pero mi hermana Eulalia, madre de mi sobrina Miriam, que como Mario tiene síndrome de Down, en un momento dado me comentó: “Nosotros jugamos en otra liga, estos no son Jedi como nosotros”. Efectivamente ser padre o madre de una persona con discapacidad intelectual es otro rollo, otro tipo de paternidad/maternidad distintos de los habituales, que va a cambiar tu vida por completo. Que es una fuente de grandes satisfacciones pero que no está exenta de sacrificios. Por tanto sí, es cierto, los padres de personas con discapacidad intelectual comparten ciertas cualidades con los Jedi, los icónicos guerreros de la saga de Star Wars. La paciencia, tan esencial en la crianza de hijos con necesidades especiales, encuentra un paralelo en la paciencia que un Jedi debe cultivar para desarrollar sus habilidades y comprender la Fuerza. La empatía, fundamental para comprender las exp

Cerca de casa hay un anuncio luminoso que se proyecta en el suelo. Cada vez que pasamos, no preguntéis por qué, Mario hace el Michael Jackson.  

Hace unos días Joaquín Sánchez (Joaquín el Cura como es conocido en Murcia) me hizo esta entrevista tan bonica en su programa "Tiempos de esperanza" en Onda 92, radio municipal de Torres de Cotillas, en Murcia. Fue una entrevista en la que se habló de ASSIDO, claro, pero también desde una perspectiva personal, de la paternidad de un niño con síndrome de Down. En ella utilicé un símil que a la gente le suele hacer gracia, pero que creo que es muy descriptivo: "Tener un hijo con discapacidad intelectual no deja de ser tomar el camino de tierra. Uno iba por una autovía, y se encuentra que se ha salido por un ramal a un camino que no está pavimentado. Y tiene que seguir adelante". En fin, un buen ratico y una charla extensa y sosegada, sin dramatismos y con mucho buen rollo, que comparto con vosotros: