Hablando de Mario

Hace unos días Joaquín Sánchez (Joaquín el Cura como es conocido en Murcia) me hizo esta entrevista tan bonica en su programa "Tiempos de esperanza" en Onda 92, radio municipal de Torres de Cotillas, en Murcia. Fue una entrevista en la que se habló de ASSIDO, claro, pero también desde una perspectiva personal, de la paternidad de un niño con síndrome de Down. En ella utilicé un símil que a la gente le suele hacer gracia, pero que creo que es muy descriptivo: "Tener un hijo con discapacidad intelectual no deja de ser tomar el camino de tierra. Uno iba por una autovía, y se encuentra que se ha salido por un ramal a un camino que no está pavimentado. Y tiene que seguir adelante". En fin, un buen ratico y una charla extensa y sosegada, sin dramatismos y con mucho buen rollo, que comparto con vosotros:

 

Reconozco que, desde que nació Mario, yo, que no he militado en ningún partido político, y que en general me he limitado siempre a seguir las distintas causas sociales que me hacían tilín desde la condición de mero colaborador o simpatizante, he encontrado en la lucha por los derechos de las personas con discapacidad intelectual esas razones para la militancia.  Uno pasa por la vida sin saber exactamente en qué momento se va a sentir llamado a contribuir de forma significativa en alguna causa. En mi caso el nacimiento de nuestro hijo Mario fue ese momento.  Yo siempre digo que la discapacidad (en este caso intelectual por tratarse de síndrome de Down) no es algo que se pueda superar o vencer en soledad. Ni siquiera la familia más proactiva y motivada del mundo puede construir, por sí sola, un entorno suficiente de autonomía e inclusión para su hijo. El interés y el trabajo de la familia es condición necesaria, pero no suficiente. Necesitamos a los demás. Y del mismo modo, nece...

Probablemente solo ves su discapacidad, al menos en el primer momento. Pero ahora te voy a decir yo algo que está ahí y quizá no ves. Piensa en un deportista profesional, o en una persona que dedica buena parte de su vida a preparar unas oposiciones. Gente educada en una cultura del esfuerzo, para quienes cada logro ha sido obtenido a base de dedicación, constancia y cierto sacrificio personal. Pues esa imagen debería venirte a la cabeza cuando ves a personas con discapacidad. En su vida, desde que nacen, hay toda una trayectoria de esfuerzo constante para adquirir capacidades que a ti o a mí nos vinieron regaladas. Mi hijo Mario tiene varias sesiones de estimulación cognitiva y logopedia, hora y media un día por la mañana y hora y media al día siguiente por la tarde. No te digo la cara que pone los miércoles, al salir de un duro día de cole, cuando le recuerdas que aún "le toca" sesión hasta las siete identificando formas, colores, aprendiendo a vocalizar. Todo esto de parti...

Creo que partiendo de la legítima (pero no sé si justificada, a tenor del literal de la nueva ley) inquietud de los padres cuyos hijos están escolarizados en centros de educación especial, se está generando un debate en la sociedad en el que, como siempre en España, la gente se tira a la piscina sin pararse a obtener un poco de información sobre el tema. Me refiero a esa tendencia que observo en aumento a decir, por parte de terceros, quiero pensar que bienintencionados, que "los niños con discapacidad intelectual donde mejor están es en centros de educación especial porque atienden todas sus necesidades, etc.". Y esto, dicho desde la generalización, no es así. De hecho es justo lo contrario. El avance hacia una educación inclusiva de todos y todas en centros ordinarios era algo que hace, no sé, dos años cuando escribí este post adjunto me parecía algo tan asumido y con tanto consenso, que parecía innecesario debatirlo. Se está generando además un debate sobre un cierre de l...

En un grupo de WhatsApp del instituto de mi hijo Víctor (11 años), varios compañeros empiezan a compartir memes burlándose del síndrome de Down. En uno de ellos, una persona con síndrome de Down dice: "Hola, soy Down". Y Hitler le contesta: "Abre, soy el del gas". Después de una buena cadena de memes, una compañera les recrimina por hacer chistes sobre las personas con síndrome de Down. Otro le contesta: "Se llama humor, cerebro de albóndiga". Otro más le responde a la compañera con una imagen de la bandera de España y dice: "Arriba España, viva Vox" (no sé qué tendrá que ver, él por lo visto le ve alguna relación).   Mi hijo no dice nada. Me imagino su incomodidad, y también su inquietud por pensar qué pasará cuando este Frente de Juventudes descubra que él tiene un hermano con síndrome de Down. Será algo con lo que tendremos que lidiar en algún momento y formará parte de las fortalezas que irá adquiriendo para su vida.  Pero me imagino también ...

Anteayer Mario tuvo revisión cardiológica. Ya sabéis que las personas con síndrome de Down tienen una alta tendencia a tener cardiopatías congénitas. De hecho muchas veces es la cardiopatía detectada en la segunda o tercera ecografía del embarazo la que hace saltar las alarmas de que puede haber un Down en camino.  En el caso de Mario no hubo ningún diagnóstico prenatal sospechoso, pero nació con un ductus venoso que se le cerró en el primer mes de vida, y una fosa oval permeable (una comunicación que permite el paso de la sangre desde la aurícula derecha a la aurícula izquierda) que hizo necesaria una revisión al primer año de vida. Cuando lo revisaron entonces, la doctora dijo que se movía mucho al hacerle el ecocardiograma, que parecía habérsele cerrado, pero no podía asegurarlo al 100%. Y que volviéramos cuando el niño tuviera cuatro o cinco años para asegurar. Mario cumplió 6 en abril, y aprovechando la ronda de revisiones de los seis años, le pedí a su pediatra cita para card...